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Para Rafita y Javi

Rafita acaba de cumplir un mes de vida y libra una lucha impensada: fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad genética rara y agresiva cuyo único tratamiento existente trae consigo la necesidad de adquirir el medicamento más caro del mundo: ZOLGENSMA, vendido en 2.1 millones de dólares (alrededor de 1600 millones de pesos). Este es el precio de su vida, la que está hipotecada a solo 100 días, que es cuando el medicamento tiene mayor efecto.

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Mientras la vida de Rafita se gestaba, la de Javi (20 años) se consumía. Javiera Munita Needham (Q.E.P.D.) fue internada el 23 de agosto en la Clínica Universitaria de Concepción con un diagnóstico de Pancreatitis aguda. Su condición fue empeorando y, como si fuera poco, sufrió un contagio intrahospitalario de Covid-19. Tras 37 días de lucha, una falla multisistémica apagó su vida. A la fecha, la Isapre sólo ha valorizado una factura (de un total de tres): 130 millones de pesos. Esta es la prefactura de su deceso.

¿Qué une a las familias de Rafita y Javi? Además del dolor, la angustia y la pena por las situaciones vividas: la indignación. Indignación, porque la vida y muerte de sus seres amados tiene costo, uno tan alto que parece imposible de alcanzar. Indignación, porque el sistema de salud chileno no es lo suficientemente diligente para hacerse cargo de realidades como la de Rafita, quien tiene una patología considerada “nueva”; tampoco tiene la capacidad de asegurar protocolos y estándares mínimos que mantengan a resguardo a las personas que deben permanecer internadas en un centro de salud en contexto de pandemia, como le sucedió a Javi, quien terminó contagiada cuando buscaba su recuperación.

Ambas realidades que deberían ser temas de salud pública por el derecho a una vida digna, hoy recae en las familias y el apoyo que logren conseguir por la mera voluntad de las personas, porque un like o un compartir no son sinónimo de dinero; por cierto, se agradecen todos los aportes en la medida de las posibilidades de cada cual, pero madres, padres, hermanas/os, amigas/os, etc. de Rafita y Javi deberíamos estar abocadas/os a contener y acompañar, no a buscar donaciones monetarias o preparar rifas. Porque lo que hace tiempo se lanzó como una broma de muy mal gusto es la realidad de estas familias: administrar y gestionar campañas. Y quienes colaboramos no lo hacemos por lástima, sino por empatía y admiración, porque vemos la fortaleza y el tesón que las caracteriza e impulsa a seguir adelante, sin olvidar que la lucha por el acceso equitativo, digno e igualitario a la salud debe estar asegurado por el Estado.

Por Rafita, por Javi, por todas las personas que lo requieran ahora, por todas aquellas que vendrán y sus familias exigimos que a la vida y a la muerte se les otorgue VALOR y no un PRECIO.

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Para apoyar, colaborar, difundir las campañas por Rafita y Javi, a continuación los enlaces:

Sitio web #SALVEMOSARAFITA: https://salvemosarafita.cl/ [12]

IG de Pía Munita Needham, hermana de Javi, quien organiza las campañas para recaudar dinero y saldar deuda médica: https://www.instagram.com/piistica/ [13]